Servitrisen Mia lever med ALS

Mia Möllberg fick problem med händerna och tappade ofta tallrikar på jobbet. Karpaltunnel, tänkte hon. Men det var ALS. I dag sprider hon kunskap om hur det är att leva med sjukdomen.

Det är fullsatt på uteserveringen när servitrisen Mia Möllberg är på väg ut med tre tallrikar.
Hon hinner inte längre än till dörren innan händerna viker sig och alla tallrikar åker i golvet.

Det är något med händerna, för när hon jobbade i öltältet på matfestivalen Smaka på Stockholm gick det inte att ta två öl samtidigt.

Det är 2013 och Mia försörjer sig mest som servitris, men också som bartender.
– Jag jobbade på flera ställen dels för att överleva och få ihop ekonomin, dels för stimulansen.

Trodde det var karpal­tunneln

Men det började bli ohållbart.
– Kockarna ville inte lämna ut mat till mig eftersom jag tappade så mycket. Visst hade det hänt förut att jag tappat en tallrik, men inte tre på en gång.

Snälla kollegor fick hjälpa henne att knäppa byxorna och skära upp maten.

– Jag insåg att jag behövde gå till läkare. Jag trodde att det var karpal­tunnelsyndrom, det har ju mer eller mindre alla i branschen.

Räknade ut att det var ALS

Det blev många turer inom vården. Besök hos vårdcentral, sjukgymnast, ortopedspecialist, magnetröntgen, neurolog.

Den julidag 2015 då Mia kallats till läkare för att få besked hade hon redan googlat och räknat ut vad det var.

– Jag fick höra att de flesta med ­ALS lever tre till fem år. Här är jag nu, tio år senare, säger Mia.

Hon sitter tillbakalutad i sin per­mobil.
Klädd i rosa kamouflagemönstrade byxor och t-shirt som lämnar de tatuerade armarna bara. Naglarna svartmålade och på en tand glittrar ett litet tandsmycke.

Hunden Funny, en blåögd bordercollie-siberian husky, håller sig i närheten av matte.
Lägenheten i Nynäshamn har utsikt över hamnen.

– En av mina assistenter tog mig på en tur hit och när jag fick se att de byggde det här huset tänkte jag att där vill jag bo och kunna se ut över havet.

När det är varmt ute, solen skiner och jag ser min hund leka, då mår jag bra.

Hon försöker komma ut varje dag, men det får inte vara för kallt eftersom det gör musklerna stela.
– När det är varmt ute, solen skiner och jag ser min hund leka, då mår jag bra.

Sjuklön var inte självklart

När Mia Möllberg först blev sjukskriven tog hon för givet att hon, som arbetat så mycket, skulle ha rätt till sjuklön.
– Jag gjorde många långpannor och kom lätt upp i över 40 timmar i veckan, ibland 60.

Men hon hade inte någon tillsvidareanställning.
– Som tur var jobbade jag för en seriös arbetsgivare, Stockholms restauranger och wärdshus, som gick igenom mina tider under åren och såg att jag hade arbetat så mycket att jag egentligen skulle ha varit anställd. Så jag fick min sjuklön.

När Mia fick sin diagnos sågs ALS som en ”gubbsjukdom”. Men Mia var 42 år och ensamstående med tre söner.
– Jag började tänka på allt praktiskt, som att rensa i lägenheten, styra upp för barnen och fylla i Vita arkivet.

Engagemang på flera håll

Hon saknade någonstans där hon kunde utbyta erfarenheter med andra.
När hon inte hittade det startade hon och två vänner en stödgrupp på Facebook, Tillsammans mot ALS.

Mia vill lyfta fram att det är en sjukdom som man kan leva med många år och att det då behövs bra stöd.
Samtidigt får inte handläggningen bli långdragen eftersom tiden trots allt är begränsad.

– Men det absolut viktigaste är att se människan, inte sjukdomen.

En forskare som uppmärksammat Mia kontaktade henne och föreslog att hon skulle ansöka om att bli patient­expert i ett europeiskt nätverk.

– Vi har fysiska möten två gånger om året. Jag har varit i Amsterdam, Barcelona och Bilbao. Jag har också varit i EU-parlamentet och talat. Nästa möte är i Kanada, men det kan jag inte åka på. Det är för svårt att sitta i en flygstol så länge.

”Jag bara krigade på”

Att Mia dröjde så länge med att söka vård handlar till viss del om villkoren i restaurangbranschen.

Hon hade fullt upp med jobb och det gällde att få ekonomin att gå ihop.

– Det är ju också mycket förslitningsskador i branschen. I efterhand kan jag tycka att jag borde ha tänkt att det inte var normalt att behöva be kollegorna skära upp maten, men jag bara krigade på. Vem vet, kanske hade jag mått bättre i dag om jag kommit till läkaren i tid.

Sedan ska man inte gå och vara rädd för ALS, det är ju en väldigt
ovanlig sjukdom.

Hon uppmanar alla att ta sina smärtor på allvar.
– Man ska lyssna på kroppen. Men sedan ska man inte gå och vara rädd för ALS, det är ju en väldigt ovanlig sjukdom.

När Mias söner var yngre bad hon dem att inte börja i restaurang­branschen.
– Det finns många oseriösa krögare där ute. Det är inte lätt att hitta de som följer avtal och man blir lätt utnyttjad.

Men sönerna lydde inte.
– Min äldsta son står i dörren som ordningsvakt och mellansonen blev bartender. Men sedan coronan jobbar han hos mig som personlig assistent.

Saknar det sociala med jobbet

Mia har personlig assistans dygnet runt och det är hon själv som rekryterar.

– Det är som att driva en liten restaurang. Folk kommer och går, en del stannar längre andra kortare.

Men samtidigt som Mia ser branschens brister längtar hon tillbaka.
– Till det sociala, gemenskapen. Man blir som en stor familj på varje restau­rang. Att efter stängning stå och putsa vinglas och prata.

Förr gick hon själv gärna ut och åt, nu blir det sällan av.
– Jag tycker att det är jobbigt. Jag måste ju bli matad, och folk tittar. Permobilen tar mycket plats vid bordet och jag kommer ihåg när jag själv jobbade. Jag såg bara problemet, hur det skulle bli svårare för mig att komma fram.

”Skolad i att vara glad”

Du som gett andra service, hur är det att ta emot så mycket hjälp från assistenterna?
– Du blir ju av med hela ditt privatliv och du måste tänka att de är här för din skull. Det finns de som pratar över mitt huvud och vill bestämma, vilka kläder som är bekvämast till exempel. Men bara för att jag inte kan använda mina händer och fötter är jag inte trögtänkt.

Jag har jobbat inom restaurang­världen. Det är inte mycket som tar kål på mig.

Men vad är det egentligen som gör att Mia Möllberg orkar psykiskt?
Svaret kommer blixtsnabbt.

– Jag har jobbat inom restaurang­världen. Det är inte mycket som tar kål på mig. Man är skolad i att vara glad även när man har en dålig dag. Och nu när jag vet att jag ska bli av med livet, har jag lärt mig att det som var självklart förut inte är det längre. Då upp­skattar man det mer.