Mer än en miljon människor i Sverige har en osynlig sjukdom. Receptionisten Lotta Posner är en av dem. Jobbet ger henne kraft att möta reumatismen.
Nu ska sjukskrivna tillbaka till arbetsmarknaden – det är budet från regeringen. Oavsett om det blir så i verkligheten eller inte så kommer du någon gång att arbeta med en kollega med en sjukdom. Kanske gör du det redan, utan att veta om det. Det finns många kroniska sjukdomstillstånd som inte syns.
Lotta Posner kommer direkt från vattengympan på Danderyds sjukhus. En arbetsdag väntar på Bogesunds slottsvandrarhem utanför Vaxholm. Det är vinter, kallt och rått – sämsta tänkbara väder för Lotta som har sjukdomen reumatoid artrit, det vill säga ledvärk. Så här års mår hon bäst i ett varmt land.
Men det är i Sverige Lotta Posner har sitt liv, sin son, sin man – och sitt jobb.
– Jag visste att Lotta inte var fullt frisk när hon anställdes. Vi försöker anpassa arbetet så gott det går efter hennes skov, berättar Andreas Lindell, som driver verksamheten där tillsammans med sin fru.
– Till exempel kan hon jobba hemma när det är som värst.
Lotta skrattar.
– Då kan ingen se att jag ligger när jag tar emot bokningar på telefon!
Fyra år har Lotta jobbat där nu. Hon jobbar halvtid och är sjukpensionär på halvtid. Hon är bara 46 år och har haft den osynliga sjukdomen i mer än halva sitt liv. Osynlig är fel ord, för nu har sjukdomen börjat synas i hennes av värk märkta fingrar.
Allt startade med en vanlig influensa då alla leder svullnade upp kraftigt. Lotta bodde på landsbygden där det inte fanns några reumatologer och där de tyckte det var för dyrt att ta prover. »Dessutom är du alldeles för ung för reumatism«, sa läkarna. Men Lotta stod på sig. Hennes mormor, mamma och syster hade ju reumatism – varför skulle hon klara sig?
Hon var 20 år när hon fick sin diagnos. Sedan dess har mycket hänt: Lotta är stelopererad, har protes, ledvärk i käke, händer, fötter, knän och höfter. Hon har gått igenom alla slags läkemedel som har kommit och ska nu börja med det senaste biologiska läkemedlet. Ändå är hon så pigg!
– Det är mitt försvar, säger hon och pekar på sina långa, manikyrerade naglar.
– Jag piggas upp av det som är vackert. Till exempel lägger jag ut en hel del pengar varje månad på mina naglar så att uppmärksamheten dras till dem i stället för till mina krokiga fingrar.
Lotta Posner har ett favoritcitat: »En frisk människa har många önskningar. En sjuk människa har bara en.«
– Sjukdomsvinster är det värsta ord jag vet. »Sjukdomsvinster, det måste det väl finnas?« brukar folk säga till mig som om sjukdom skulle göra människor klokare. Jag hade hellre varit utan, jag vill vara som alla andra.
Ett liv med sjukdom är ett liv med ständig planering. Att se till att byxorna saknar knappar den dag då det är omöjligt för fingrarna att knäppa knappar. Att ta en buss där det garanterat finns sittplats längst fram. Att köpa rätt mat så att inte skåpen fylls med förpackningar man aldrig kan öppna.
Och så kommer vi till det oundvikliga ordet. F-ordet. Lotta tycker att det är jordens fulaste ord: Försäkringskassan. Hennes situation påverkades dock inte av de senaste förändringarna i sjukförsäkringen. Men när det kommer ett brev från Försäkringskassan händer det att Lotta inte orkar eller vågar läsa det direkt, eftersom reglerna är i gungning.
– Jag har varit kroniskt sjuk sen 26 år tillbaka. Tror de att jag fejkar? Tror de att jag eftersträvar att bli sjukpensionär?
– Men det är inte bara Försäkringskassan som jagar sjuka. I samhället finns massor av osynliga poliser. Förut när jag hade råd att ha bil fick jag tillstånd för handikappparkering, men jag slutade använda det för jag vågade inte längre. »Att du unga människa har mage att använda handikapp-plats!« skrek en del hotfullt åt mig.
Ändå är Lotta Posner en tuffing. När hon bodde på en ö och hade ont, kunde hon köra båt med knävecken!
– Tyvärr är det väl så att det inte är så ballt med reumatism. Därför har inte heller reumatologer eller forskare inom reumatism lika hög status som läkare inom hjärt-kärlsjukdomar eller onkologi. Reumatism är ju en kärringsjukdom som så många andra osynliga sjukdomar!
– Nu lät jag bitter och arg. Det är jag ibland, men oftast inte. Jag går på samtal för att acceptera sjukdomen. Och att skaffa hund har varit läkande och kärleksfullt.
Jobbet ger kraft; kollegorna, gästerna, miljön. Den varma vattengympan två dagar i veckan ger kraft liksom klimatvården på Kanarieöarna vartannat år.
– Det har jag lärt mig, att det inte hjälper att lägga sig och ligga still. Jag är en servicemänniska. Och nån enstaka gång är jag också en partyprinsessa. Men med min sjukdom går det inte att dansa, sitta ned, dansa igen och så vidare. Jag ger järnet på en gång. Sen får taxichauffören bära mig ända till sängen. Ja, det har faktiskt hänt.
Tips till kollegor och arbetsgivare
- Läs på och lyssna! Om du jobbar ihop med någon som har en diagnos är det inte mycket begärt att du sätter dig in i vad sjukdomen innebär. På vardguiden.se finns information om de flesta vanliga sjukdomarna.
- Försök att minnas vilka uppgifter din sjuka arbetskamrat inte klarar. Det är jobbigt att hela tiden påtala att man inte kan göra vissa saker på grund av sin sjukdom.
- Se möjligheterna i stället för bristerna.
- Någon som har en osynlig sjukdom kanske inte kan göra vissa sysslor, men hon eller han kan säkert göra en massa annat.
- Underlätta med bra hjälpmedel och redskap. Tänk inte det sämsta om människor. Bara för att en ung person sitter ned behöver det inte betyda slöhet och lättja. Det kan betyda att han eller hon har ont. Var empatisk. Nästa gång kan det vara du själv som drabbas.
Den här artikeln är från Hotellrevyns tidigare webbplats. Därför kan det till exempel saknas bilder eller finnas länkar som inte fungerar.